Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile bir etkinlik başlattı. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri Sağlık Bakanlığı’nca ve Bilim Kurulu kararı ile ödeme kapsamına alınan nusinersen etken maddeli Spinraza ilacına erişim sıkıntısını dile getirerek isyan etti.

SMA Benimle Yürü Derneği: Kazanımlarımız Tehdit Altında 

SMA Benim Yürü Derneği etkinlikte “Geçmişte de sözleşme ve ödeme gibi nedenlerle SMA ilacının temini durmuştu. Şimdi yine benzer bir durumla karşı karşıyayız. Tedaviyle beraber edindiğimiz kazanımlar tehdit altında. Geri dönülmez hasarlar oluşmadan, sorunun acilen çözülmesini talep ediyoruz” paylaşımında bulundu.  SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının bir aya yakın bir süredir ilaçlarını alamadıklarını, ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun hemen çözülmesi için çağrıda bulunan Pişmiş, “hem ilaçları zamanında vermiyorsunuz hem de ilaç fayda etmedi diye ilaçlarımızı kesiyorsunuz. Gerçekten bizi insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken mevcutta kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar söz konusu. Hayatlar sönüyor. Kazanılan yetiler, topuk kanı taraması ile erken teşhisler hepsi tehlikede, hayatlarımızla oynamayın daha fazla” şeklinde eleştiride bulundu.

“SMA Hastası Çocuklarımızı Kaybettiğimizde Mi Getireceksiniz İlacı?”

Bilim Sağlık Haber Ajansı aracılığıyla Ocak ayındaki Bilim Kurulu toplantısı öncesi Zolgensma ilacının kabul edilmesi için çağrıda bulunan SMA Tip-2 Hastası 16 aylık  Bebek Özgür Engüzel’in Annesi Rabia Engüzel de etkinlikte, “Neyi bekliyorsunuz? Çocuklarımızı kaybettiğimizde mi getireceksiniz ilacımızı? Şu masumların sesini duyun artık” yakarışında bulundu.

Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile şunları yazdılar:

“5,5 senedir sıkıntı yaşamadan ilaç alamıyoruz. Lütfen artık zor olan hayatımızı iyice zorlaştırmayın. Bir an önce ilacımızı temin edin”

“Dünyada 3 tedavisi bulunan SMA hastalığının, ülkemizde ödeme kapsamındaki tek ilacının temini durdu. SMA hastalarının hayatları tehlikede sessiz kalmayın”

“Bu ilaç sayesinde çok kazanınımız oldu. Bunları kaybetmek istemiyoruz”

“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, onların tedavi şansını ellerinden almayın, daha kaliteli bir yaşam sürmeleri için ilaçlarını en erken ve doğru zamanda almalılar” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)