Diyarbakır’da 1 Yaşındaki SMA Hastası Bebek Için Yardım çağrısı!

Avukat Zeynep Kahraman, Alpaslan Arslan’nın 2024 doğumlu olduğunu, 22 Nisan 2024 tarihinde Sağlık Bakanlığı tarafından alınmış olan topuk kanında SMA tanısı konulmuş bir bebek olduğunu söyledi. Tanı konulduktan sonra kendisine çeşitli gen tedavisi yapıldığını belirten Kahraman, Alpaslan’a Türkiye’de yapılmış olan spinraza denilen bir ilaç tedavisi uygulandığı ve başlandığını, SMA hastalığına yönelik olarak Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilen spinraza ilacının şu an itibariyle 4 dozunu tamamlamış olduğunu ifade etti.

İlk dozunu aldıktan sonra çocukta çeşitli gelişmeler gösterdiğini aktaran Av. Kahraman, “Ancak yeterli düzeyde değildi. Çünkü 6’ıncı ayına gelmeye başladıktan sonra çocukta ciddi anlamda kol ve bacaklarıyla ilgili olan boyutta kas sisteminde hareketsizlik ve tepkisizlik oluşmaya başladı. 4’üncü dozu da aldıktan sonra ve bunu fizik tedaviyle beraber ailenin rutin bir şekilde 4-5 gün süreklilik arz eden fizik tedavi ile desteklemesi sonucunda Alpaslan şu anda yavaştan hareket etmeye başladı. Netice itibariyle kas gelişiminin gerilemesinin engellenmesi niyetiyle yapılmış olan bu ilaç, hastalığın ilerlemesinde her ne kadar önleyici bir tedbir gibi görünse de kesin bir çözüm değil. Sağlık Bakanlığı’nın ortaya koymuş olduğu spinraza ilacı sadece bir önleyici tedbir ilacıdır, tedavi edici bir ilaç değildir” dedi.

“Valilik onayımızı aldık”

“Bu çerçevede tarafımızca zolgensma yönelik olarak müvekkilin anne ve babasının talebi üzerine bu para için 2860 Sayılı Kanun gereğince yardım toplama kampanyası başlattık” diyen Kahraman, şöyle konuştu:

“Bu yardım kampanyasını başlatabilmeniz için öncelikle valiliğe başvuru yapmanız gerekiyor. Valiliğe başvuru yaptığınız zaman valilik, Sağlık Bakanlığından olumlu bir görüş almak zorunda. Bu görüş eğer olumlu alınmazsa ki, Sağlık Bakanlığı hiçbir şekilde olumlu görüş beyan etmiyor. Görüşün içeriği de şununla alakalı. ‘Biz bu tedaviyi Türkiye’de zaten spinraza ile yapıyoruz.’ diye beyan ediliyor. Bir red kararı veriliyor. Bu red kararı neticesinde de iptal davası açıyoruz. İptal davası açarken yürütmeyi durdurma taleple açıyoruz. Geçici bir önlem verilmiş oluyor. Kararımızı alıyoruz, aldıktan sonra da valiliğe tekrardan evraklarımızı sunuyoruz ve valilik onayıyla beraber yardım kampanyası başlatıyoruz. Süreç bu şekilde işliyor. Biz Alpaslan için gerekli tüm işlemlerimizi yaparak valilik onayımızı aldık”

“Yardım kampanyası yürütüyoruz”

Şu an yardım toplama kampanyası yürüttüklerini aktaran Kahraman, “Bu kampanyasında Sağlık Bakanlığı’nın bu yönde ciddi bir düzenleme yapana kadar bütün vatandaşlarımızın mümkünse ellerinde geldiği kadarıyla Alpaslan bebeğe destek olmaları gerektiği, özelikle Alpaslan’da şu anda skolyoz ve trake problemi olmadığından kaynaklı 1 yaşından önce bu ilacı alırsa bu hastalığın ilerlemeyeceğini sizin benim gibi yürüyebileceğini dile getirmek istiyorum. Alpaslan’ın tedavisi için şu an 2,5 milyon dolar rakamdan söz ediliyor. Bu da yaklaşık 82 milyon Türk lirasına tekabül ediyor. Sadece Alpaslan için değil, bütün yavrularımız için herkesin elini taşın altına sokması gerekiyor. Çünkü onlar bizim çocuklarımız. Herkesin el birliği ile destek olması gerekiyor” dedi.

Avukat Zeynep Kahraman, ayrıca 1 yaşındaki müvekkili Alpaslan Arslan’ın hayata tutunması için tüm yardımseverlerden destek beklediklerini söyledi.

Kaynak: Diyarbakir.Net